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有少数省份将其纳入地方大病保险或医疗救助范畴，患者可享受一定程度的报销。
我省已成立“协作组” 探索罕见病诊疗
南京儿童医院副院长张爱华介绍说，2018年，国家卫健委、国家药监局等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。据统计，共有121个罕见病在目录中。其实除了121种疾病外...
2021.02.28 07:17:00
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诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组,该协作组由南京市儿童医院等19家医院组成。
江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京市儿童医院副院长张爱华教授介绍，溶酶体贮积症是一组罕见的遗传性代谢疾病。患者由于基因突变，导致身体里一些酶的活性丧失，体内不能代谢的废物会逐渐堆积到心...
2020.10.12 07:13:00
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