让罕见病患者更有“医靠”

见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整，新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢氏病、重症肌无力等均在其列，患者治疗费用大幅下降。截至目前，超过80种罕见病用药已纳入国家医保药品目录。这将为我国2000多万名罕见病患者...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/202404/t20240401_3384362.shtml

持续做好罕见病防治工作

开展，给更多患者带来了希望。 罕见病是诊疗挑战很大的疾病领域，也是一个重大公共卫生问题。目前，全球已知的罕见病有7000多种，如戈谢氏病、渐冻症、白化病等。由于发病率低、种类繁多、病理复杂，罕见病确诊和救治的难度高，绝大部分病种无有效治疗药物。因为研发成本高企，部分...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/202212/t20221205_3124027.shtml