让罕见病患者更有“医靠”

患者带来更多福音。 【点评】 罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7000多种，如戈谢氏病、渐冻症、白化病等，其中约80%罕见病为基因突变导致的遗传性疾病。由于发病率低、种类繁多、病理复杂，罕见病用药研发成本高，加之单个病种人数少，许多...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/202404/t20240401_3384362.shtml

持续做好罕见病防治工作

者带来了希望。 罕见病是诊疗挑战很大的疾病领域，也是一个重大公共卫生问题。目前，全球已知的罕见病有7000多种，如戈谢氏病、渐冻症、白化病等。由于发病率低、种类繁多、病理复杂，罕见病确诊和救治的难度高，绝大部分病种无有效治疗药物。因为研发成本高企，部分罕见病的治疗药...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/202212/t20221205_3124027.shtml

以多方支付机制破解罕见病“天价治疗”窘境

射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。（8月4日《第一财经日报》） “瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“渐冻人”“月亮孩子” “毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病……这些“靓丽”称呼的背后，是一个又一个包袱沉重的家庭，动辄数百万元的医药费，只能让人望病兴叹。 好在，国...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/202008/t20200806_2606221.shtml

防晒，也要注意环境友好

晒霜最终被冲刷到珊瑚礁中。当一段时间内，某片海域内化学成分产生生物富集作用，珊瑚就会驱逐共生在它们身上的藻类，也就是产生珊瑚的“白化”现象。如果这一现象持续下去，珊瑚可能会死亡。 　　为此，已经有旅游胜地颁布了官方禁令，禁止游客使用和商店销售含有羟苯甲酮、甲氧...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/201902/t20190214_2223293.shtml

岂能以文言文通告来“撩拨”民众

了几乎一边倒的负面评价。这恐怕是写作者始料未及的。 　　官方发布的通告，有明显的公文性质。公文的特点，决定了它必须通俗易懂，以直白化的语言去“广而告之”。不知山东某县“三清理一整顿”办公室出于何种考虑，竟然以文言文的形式发布通告，难道是想玩穿越，穿越到封建时代...

http://review.jschina.com.cn/redianhuati/201704/t20170424_404909.shtml

从“剧本荒”看影视翻拍、续集热

蹭热点，选择市场前景好者，而难以兼顾作品本身的社会价值。于是，言情、古装、穿越、异界、戏说等题材泛滥，明显存在主题单一化、内容苍白化、故事模式化、语言同质化的倾向和短板，没能真实、全面地反映新时代、新气象，更没能积极、深刻地反思社会问题，而是悬浮于半空，缺乏现...

http://review.jschina.com.cn/gdpl/201703/t20170331_298086.shtml

性健康教材“尺度”到底大不大？

效果。性教育别走“一争就停”老路，对孩子进行性教育，很有必要，自不必多说。而符合科学精神的性健康教材，则是一个大胆的尝试。通过直白化的内容，开辟一条性教育的新道路，虽然需要出版部门专家学者的坚守，但是，要想打破事实上的性健康教材“尺度”之争窘境，也还是少不了要...

http://review.jschina.com.cn/gdpl/201703/t20170308_186368.shtml