救治罕见病 关爱不缺席

生组织的定义中，罕见病为患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。目前，全球范围内已知的罕见病有7000至1万种，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例，患者对相关药品临床需求较为迫切。 然而，因为发病概率低、单个病种患者人数少，比...

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写下时间简史的人被时间带走了

儿的光芒，是无法压抑的，再大的风雨，也挡不住一颗奔向天空的心。很多人提到霍金，都要讲到他残缺的身体。霍金21岁时患上肌肉萎缩性侧索硬化症(卢伽雷氏症)，全身瘫痪，不能言语，手部只有三根手指可以活动……这对于很多人来说无法想象的一切，却成为霍金的“磨刀石”，让其光芒愈...

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霍金用行动与精神鼓舞了世界

八卦，都荡不起一丝涟漪。这是非常罕见的事情。 　　霍金去世引发的舆论热议，我认为有一半原因在于，人们对于一个罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻症）的科学家，能够保持如此乐观向上的人生态度，在长达半个多世纪里孜孜不倦地探求科学真谛，表示由衷的敬意。 　　从21岁起，霍...

http://review.jschina.com.cn/meitiguandian/201803/t20180315_1461173.shtml

用脑电波打字，速度有多快？

作研发的脑电波输入法技术已获得初步成果。这一黑科技将为身体残障无法进行有效交流的病患，提供一种全新的交流方式。 　　以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为例，这是一种渐进性的神经退行性疾病，患者被称为“渐冻人”，患病后会逐渐失去语言和行动能力。目前已有一些方法帮助这类患者输...

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