-
定义中，罕见病为患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。目前，全球范围内已知的罕见病有7000至1万种，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例，患者对相关药品临床需求较为迫切。
然而，因为发病概率低、单个病种患者人数少，比起常见...
2024.10.21 15:41:00
-
亚残运会的火炬手，激励更多残障人士摘得属于自己的人生“桂冠”。
【点评】
人生的路，可能充满阳光，也可能遍布荆棘。40年前，因患急性脊髓炎，杭州人王渊鹏全身大部分失去了知觉，终日躺在床上，承受着身体和心理的双重痛苦。得知王渊鹏的境遇，浙江大学团委的两名干部前往看望...
2024.02.01 15:20:00
-
者，且新患者人数还在不断增加。
尽管罕见病群体占比不高，但数量庞大。罕见病药品纳入医保对于患者的影响，远超很多人的想象。就拿治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液来说，过去单单一针就要70万元，这样的“天价药”对于患者来说，无疑是经济难以承受之痛，“一病掏空...
2023.12.15 20:39:00
-
是创新社会治理、促进和谐发展的美好剪影。萤火微光，聚之如芒。一系列措施作用下，人人做慈善正在成为现实。比如，江苏好人吴春宝创办“脊髓损伤者希望之家”，帮助残疾人就业、创业。在江苏大地，一个人带动一群人，一群人温暖一座城的故事不胜枚举，慈善事业就犹如涓涓细流，正...
2023.10.24 18:13:00
-
目前我国已有超过9万多名残疾大学生走进校园。数字背后是方方面面的努力和奔忙。被称为清华“轮椅博士”的朱晓鹏，在大一暑假时被确诊为脊髓血管瘤，“老师为我调换了更方便的上课地点、数学系的校友伯伯给我捐赠了电动轮椅、学校专门为我和妈妈安排了有电梯的公寓、导师也时常关心...
2023.09.21 09:52:00
-
生董亦超，仅靠两根手指写字答题，不久前也正式成为东南大学2023级文科试验班类新生。
2014年，因为一场突如其来的大病，董亦超被诊断为脊髓前动脉闭塞综合征，脖子以下无法动弹。但病魔并没有击垮他，与轮椅相伴的日子里，母亲顾卫华如同他的双手双脚尽心照料，老师、同学会随时...
2023.07.28 21:37:00
-
国家医保局近日公布，7种罕见病用药新增进入2022国家医保目录，涉及多种疾病。此次国家医保谈判再次上演“灵魂砍价”，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散（规格为60毫克每瓶）上市价格是6.38万元，经过医保局多轮“砍价”后降价为3780元，降幅约94.08%。
所谓...
2023.02.16 09:54:00
-
《 人民日报 》（2023年01月17日 第 05 版）
【人物】脊髓损伤运动员
【故事】宁夏有一支由“轮椅大军”组成的运动员队伍，他们中许多都是脊髓损伤的重度残疾人。从瘫痪在床到学会扔铅球、投标枪、打乒乓球，直至夺得奖牌、刷新全国纪录……他们不屈服于“昨天”的意外，用坚韧的...
2023.01.17 13:56:00
-
月，经历两轮9次谈判，曾经70万元一针的诺西那生钠注射液价格最终降到3.3万元，并进入新医保目录。这次“灵魂砍价”，帮助许多苦苦等待的脊髓性肌萎缩症患者终于用上救命药，重新点燃了许多家庭的生活希望。无论是分毫必争还是“灵魂砍价”，都是一切以百姓健康为重、竭尽全力维护...
2023.01.10 14:34:00
-
承担，再加上偏僻领域竞争少，更容易形成垄断，因此罕见病的治疗药物往往是“天价”。2021年12月，医保药品目录谈判中就出现了治疗罕见病脊髓型肌萎缩的特效药诺西那生钠注射液。该药品在纳入医保目录前价格为70万元/针，谈判后大幅降价，已经达到了较多患者可承受的范围。
类似这...
2022.06.21 14:24:00
