中国第一本由“渐冻人”集体书写的新书阅读分享会举行 “冰语阁”点燃生命的火花

人们热切交流着阅读《因为爱，所以坚持》的心得感悟。而这本书的作者，大多是无法开口说话的“渐冻人”。 　　渐冻症，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一，目前尚无有效治疗手段。症状表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，患者身体如同被冰雪冻住一...

http://jsnews.jschina.com.cn/shms/201905/t20190513_2305747.shtml

打造“佛山第一跨”！中交路建承建的顺德大桥项目建成通车

誉为“佛山第一跨”。项目采用双向八车道，设计时速60公里，荷载等级为公路Ⅰ级。 顺德大桥索塔为罕见的钢混组合子母塔型式，其中容桂侧索塔高204米，大良侧索塔高151米。全桥共计112个钢塔节段，最大节段重量达250吨，最大吊高达200米。单个索塔设计3道横梁，中、上横梁采用纯...

https://economy.jschina.com.cn/rddt/202505/t20250508_3562700.shtml

苏州老人在家可享专业护理 市区长护险服务升级

愿，也大大减轻了他的压力。据了解，目前王先生的老伴已经通过护理结构的预评估，正等待专业评估机构上门评估。 　　渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化(ALS)，物理学家霍金曾患有此症 　　王先生表示，一旦通过申请，考虑到老伴应该是重度失能，每月可以享受12次上门服务，每次服务2个小...

http://jsnews.jschina.com.cn/sz/a/201807/t20180730_1797224.shtml

连云港特药最低报销比例在原来基础上再提高5%

价格较高且适宜门诊使用的特殊药品纳入连云港市门诊专项药品，保障多发性硬化病、肢端肥大症、重度活动性克罗恩病、慢性丙型肝炎、肌萎缩侧索硬化、艾滋病等罕见病患者的用药需求；将度拉糖肽等18个新增药品纳入门诊慢性病、特殊病用药范围，治疗糖尿病、阻塞性肺气肿、类风湿关节...

http://jsnews.jschina.com.cn/lyg/a/202108/t20210825_2841459.shtml

港城医保特药政策惠及参保患者

22个价格较高且适宜门诊使用的特殊药品纳入我市门诊专项药品，保障多发性硬化病、肢端肥大症、重度活动性克罗恩病、慢性丙型肝炎、肌萎缩侧索硬化、艾滋病等罕见病患者的用药需求；将度拉糖肽等18个新增药品纳入门诊慢性病、特殊病用药范围，治疗糖尿病、阻塞性肺气肿、类风湿关节...

http://jsnews.jschina.com.cn/lyg/a/202108/t20210828_2843534.shtml

丈夫辞工照料“渐冻人”妻子 社区送护理床帮减负

　　中国江苏网9月12日讯 昨天，鼎园社区将一张护理床送到杉湾东苑居民韩菊萍家中。韩菊萍今年49岁，6年前患上肌肉萎缩性侧索硬化症（渐冻症）。近一个月来，韩菊萍病情加重，需呼吸机帮助呼吸，丈夫郭玉祥24小时照顾她非常吃力。鼎园社区获悉后，为韩菊萍向广陵区残联申请了一张...

http://jsnews.jschina.com.cn/yz/a/201709/t20170912_1031200.shtml

虎口萎缩行走无力 得提防渐冻症

　　本报讯（记者顾小萍通讯员吴倪娜）著名物理学家霍金去世的消息昨天成为刷屏热点。这位伟大物理学家的另一个身份——“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻症）”患者也备受关注。省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，渐冻症患病率为4—6/10万。 　　牛琦表示，对于渐冻症，目前还没...

http://jsnews.jschina.com.cn/nj/a/201803/t20180315_1461342.shtml