国际罕见病日，聆听患者的心声——为爱呐“罕”，合力撑起一片蓝天

第一年要打6针。今年3月8日，宁宁要打第5针了。 “你猜我吃了几个蛋？”早餐时间，宁宁一边吃面，一边和记者说笑，甜甜的童音让屋子里充满生气。宁宁胳膊可以抬起来，双手可以用筷子。“自从用了药，确实有好转，她现在可以举起刷牙杯了。”妈妈感觉生活有了奔头。 2021年，江苏率先...

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