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通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。 “蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让金...
2017.02.23 10:44:00
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通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让...
2017.02.23 07:57:00
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制图：张芳曼
日前国际学术期刊《自然》发表了一项研究成果：德国一名7岁的儿童因患有交界性大疱性表皮松解症，导致全身80%的皮肤损伤丢失，在接受表皮干细胞基因治疗以后，这名患儿重获健康皮肤并出院，至今正常。
在此项研究之前，交界性大疱性表皮松解症尚无彻底的治疗方法，超...
2017.12.04 09:37:17
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顾及，只能通过电话指导孩子自己服药、局部消毒。
去年6月底，中医院儿科迎来一位特殊孩子：河南弃婴——小麟麟。小麟麟患有“先天性大疱性表皮松解症（营养不良性）”，入院时双下肢皮肤大面积缺损破溃有异味。为了让小麟麟早日恢复，王爱珍积极联系、配合生物学专家给予他最佳的治疗，通...
2018.03.06 08:55:00
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伊朗政府近日多次指出，地中海贫血、大疱性表皮松解症等罕见病患者治疗受到美国制裁严重阻碍，部分患者甚至因此失去生命。
伊朗政府发言人阿里·巴哈杜里·贾赫鲁米8日在社交媒体上说，2018年伊朗有70名地中海贫血患者受美国“残酷制裁”影响而死亡，2019年有90人死亡，2020年有140人死亡，去年...
2022.10.11 14:43:00
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文成）伊朗外长阿卜杜拉希扬19日说，西方国家持续对伊朗施加单边制裁进一步暴露了西方所谓倡导人权的虚伪性。
阿卜杜拉希扬当天访问伊朗大疱性表皮松解症患者之家后在社交媒体上作出上述表态。他说，亲眼看到伊朗大疱性表皮松解症患病儿童因不人道的制裁而遭受痛苦。制裁针对的是普通民众，对弱...
2022.10.20 13:38:00
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文成）伊朗外长阿卜杜拉希扬19日说，西方国家持续对伊朗施加单边制裁进一步暴露了西方所谓倡导人权的虚伪性。
阿卜杜拉希扬当天访问伊朗大疱性表皮松解症患者之家后在社交媒体上作出上述表态。他说，亲眼看到伊朗大疱性表皮松解症患病儿童因不人道的制裁而遭受痛苦。制裁针对的是普通民众，对弱...
2022.10.21 10:57:00
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理会授权，美国政府长期对伊朗实施非法制裁，无情、无理、无差别地持续危害伊朗民众的生命健康。
“你们正在被美国制裁”
“蝴蝶病”学名大疱性表皮松解症，患者皮肤容易受损并形成大疱，儿童期就可发病。伊朗民间组织“大疱性表皮松解症患者之家”目前服务着950个“蝴蝶病”患者家庭。创办者哈...
2023.04.03 17:19:00
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但现在一切都改变了。”
“美国的所作所为是在严重侵犯人权”
在伊朗，罕见病患者是受美国制裁影响最严重的群体之一。伊朗政府多次指出，大疱性表皮松解症、地中海贫血等罕见病患者的治疗受到美国制裁的严重阻碍，部分患者甚至因此失去了生命。
大疱性表皮松解症患者身上的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆...
2023.06.15 11:14:00
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用的老式麻醉剂。许多患者无法承受治疗的任何中断或延误，伊朗已有因药品短缺而死亡的案例。
据半岛电视台2021年报道，伊朗大约有1000名大疱性表皮松解症(EB)患者，这是一种罕见且致命的遗传性疾病，会导致皮肤出现水疱和伤口，有患者形容说，“就像是沸水不断滴落在皮肤上，每天、每个时刻你都...
2023.07.07 10:09:00
