“接”在未来，竞逐金陵！重庆大学问鼎2024南京·高校百公里接力赛冠军

跑现场 本届赛事除专业组接力外，还创新推出了“公益跑”项目，旨在以奔跑的步伐汇聚公益的力量，提升社会各界对“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症（简称“EB”）这一罕见病患者群体的关注和支持。参与者每跑完一公里赛程，金斯瑞就捐出10元，赛事总计筹得3万元善款。此外，金斯瑞还将...

https://news.jschina.com.cn/qyxw/202404/t20240422_3394652.shtml

7个月男婴成江苏最小遗体捐献者

捐献，这是我省年龄最小的遗体和眼角膜捐献者。 去年6月，一名男婴呱呱坠地，当他的家人沉浸在新生命到来的喜悦之时，孩子被诊断为先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症，患者皮肤在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、...

http://jsnews.jschina.com.cn/shms/202202/t20220216_2947577.shtml