妈妈奔波数载救罕见病儿 上演现实版“我不是药神”

抗癫痫药物：一般根据患者的癫痫类型给予相应的抗癫痫药物，如婴幼儿患者出现婴儿痉挛，可通过广谱抗癫痫药物进行治疗，如德巴金、妥泰、奥卡西平、开浦兰、喜保宁等。 　　抑制结节生长的药物：患者通过服用雷帕霉素，可抑制结节的产生和生长，以期控制结节的数量和体积，缓解癫痫等症...

http://news.jschina.com.cn/society/201811/t20181103_2016075.shtml

岁月很“短” 陪伴很“长” 一家人为他点亮罕见人生

营养不良症。 　　“基因的毛病，‘补’不好。”那天，这个敦实的男人躲在医院洗手间哭了半个多小时。 　　从发病至今，全家花了10多万。奥卡西平、丙戊酸钠，别家宝宝嘴里含糖果，诺诺却是不能停的中西药。为了多了解这种鲜为人知的基因疾病，朱芳加了好多微信群，和全国各地同病相怜...

http://jsnews.jschina.com.cn/yz/a/202101/t20210117_2711538.shtml