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占78%。
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子……这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者。
瓷娃娃又称成骨不全症，是一种先天性遗传疾病，发病率约十万分之三，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。月亮孩子是白化症患者的代称……
安徽省立医院...
2017.03.01 15:23:58
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占78%。
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子……这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者。
瓷娃娃又称成骨不全症，是一种先天性遗传疾病，发病率约十万分之三，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。月亮孩子是白化症患者的代称……
安徽省立医院...
2017.03.01 15:04:51
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新华社北京3月1日新媒体专电（记者刘伟）瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥是成骨不全症的患者，像她这样的患者被称为“瓷娃娃”——轻微碰撞就可能使其骨折。从2008年以来，作为罕见病友的一份子，王奕鸥和团队从医疗康复项目开始，走上了一条为罕见病友寻医问药、帮助病友组织、解...
2017.03.02 10:40:39
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主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在广东深圳拉开了帷幕。
本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起见证了这一公益盛会的第五次...
2017.08.07 16:11:42
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始了一天的“暖冬”行动志愿服务。
“我的骨折可能比正常人感冒发烧还容易发生。”李厚萱谈及病痛打趣地说道。1岁多时李厚萱被确诊为成骨不全症，成了大家口中的“瓷娃娃”，至今她先后骨折20余次，接受8次大手术。
李厚萱在咨询台为春运旅客解答问题。（受访者供图）
原本大...
2018.02.12 10:08:02
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”、“瓷娃娃”——胡娟娟
30岁出头的胡娟娟，身高仅90厘米，成长过程中，在父母寸步不离的悉心照料下依旧骨折过20多次。因为得了成骨不全症（脆骨症），在这样的身体情况下，为了自食其力，胡娟娟摆过地摊，做过网络打字员和网络主播。
胡娟娟说也想“谈一场和正常人一样的恋...
2018.02.28 13:51:00
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”在河海大学计算机与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈对记者说。
2000年出生的王鹏博，患有先天性成骨不全症。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，今年高考考出599分的好成绩，高出当地省控线66分，被河海大学计算科学与技术专业录取。...
2018.09.03 06:55:00
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与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈金晓光动情地告诉记者。
2000年出生的王鹏博，自小就患有先天性成骨不全症，这种病无法根治，成长过程中腿部变形，不断骨折，只能做矫正手术，打各种成骨针。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，每次手...
2018.09.02 21:38:00
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与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈金晓光动情地告诉记者。
2000年出生的王鹏博，自小就患有先天性成骨不全症，这种病无法根治，成长过程中腿部变形，不断骨折，只能做矫正手术，打各种成骨针。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，每次手...
2018.09.03 13:13:00
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”在河海大学计算机与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈对记者说。
2000年出生的王鹏博，患有先天性成骨不全症。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，今年高考考出599分的好成绩，高出当地省控线66分，被河海大学计算科学与技术专业录取。...
2018.09.03 15:57:00
