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后去下一个需要教育支持的地方，但一个小女孩的出现打破他原本的想法。小女孩名叫青青，是姜家湾教学点的一名学生，一年级时青青查出患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃”。走十几公里的山路来上学，对青青来说简直难于上青天。得知此事后，袁辉开始为青青送教上门，直到6年后青青小学毕业升...
2022.10.15 07:42:00
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与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈金晓光动情地告诉记者。
2000年出生的王鹏博，自小就患有先天性成骨不全症，这种病无法根治，成长过程中腿部变形，不断骨折，只能做矫正手术，打各种成骨针。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，每次...
2018.09.02 21:38:00
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”在河海大学计算机与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈对记者说。
2000年出生的王鹏博，患有先天性成骨不全症。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，今年高考考出599分的好成绩，高出当地省控线66分，被河海大学计算科学与技术专业录取...
2018.09.03 06:55:00
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部战区总医院苏皖院长介绍说,罕见病指发病率低、患病人数少的一类病的统称。通常说的罕见病指临床发病率只有0.5‰-1‰。常见的罕见病有“成骨不全症”(瓷娃娃症),“白化病”(月亮孩子),“血友病”(玻璃人)等。那么,既然罕见病发病率如此之低,为何还要健康人群在结婚、生育下一代前,也做...
2019.02.28 15:56:00
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