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占78%。
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子……这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者。
瓷娃娃又称成骨不全症，是一种先天性遗传疾病，发病率约十万分之三，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。月亮孩子是白化症患者的代称……
安徽省立医...
2017.03.01 15:23:58
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占78%。
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子……这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者。
瓷娃娃又称成骨不全症，是一种先天性遗传疾病，发病率约十万分之三，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。月亮孩子是白化症患者的代称……
安徽省立医...
2017.03.01 15:04:51
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新华社北京3月1日新媒体专电（记者刘伟）瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥是成骨不全症的患者，像她这样的患者被称为“瓷娃娃”——轻微碰撞就可能使其骨折。从2008年以来，作为罕见病友的一份子，王奕鸥和团队从医疗康复项目开始，走上了一条为罕见病友寻医问药、帮助病友组织、...
2017.03.02 10:40:39
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的免费手术治疗，其中绝大多数为贫困患儿家庭。
港大深圳医院唇腭裂公益诊疗行动已连续开展三届，累计为100多名贫困家庭患儿进行了免费手术。卢宠茂院长介绍，该院还将开展更多公益活动，包括针对“瓷娃娃”患儿（成骨不全）、尿毒症患者、肿瘤患者和脑瘫儿童等各种大病的救助等。...
2017.05.06 11:17:05
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合作关系，可以为儿童及成人提供全面的骨科疾病诊疗服务。
港大深圳医院还拥有深圳骨科创伤修复新技术重点实验室。并在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心，过去两年已接诊150多个家庭的“玻璃骨”（俗称“瓷娃娃”）患者，成为中国南方成骨不全治疗中心。该中心由香港大学副教授...
2017.06.05 17:51:56
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主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在广东深圳拉开了帷幕。
本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起见证了这一公益盛会的第五...
2017.08.07 16:11:42
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始了一天的“暖冬”行动志愿服务。
“我的骨折可能比正常人感冒发烧还容易发生。”李厚萱谈及病痛打趣地说道。1岁多时李厚萱被确诊为成骨不全症，成了大家口中的“瓷娃娃”，至今她先后骨折20余次，接受8次大手术。
李厚萱在咨询台为春运旅客解答问题。（受访者供图）
原本...
2018.02.12 10:08:02
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”、“瓷娃娃”——胡娟娟
30岁出头的胡娟娟，身高仅90厘米，成长过程中，在父母寸步不离的悉心照料下依旧骨折过20多次。因为得了成骨不全症（脆骨症），在这样的身体情况下，为了自食其力，胡娟娟摆过地摊，做过网络打字员和网络主播。
胡娟娟说也想“谈一场和正常人一样的...
2018.02.28 13:51:00
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新生报到现场，一个拄着助行器前来报道的新生格外引人关注。他叫王鹏博，出生在吉林敦化一个普通家庭。不到一岁时，就被医院确诊为先天性成骨不全。这种病极易骨折，俗称“玻璃人”。在六个月大的时候他就遭受了第一次骨折的痛苦，到现在前前后后共骨折过十余次，手术也做了十多次，常...
2018.09.02 12:05:00
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”在河海大学计算机与信息学院新生报到点，来自吉林省敦化市的残疾贫困新生王鹏博的妈妈对记者说。
2000年出生的王鹏博，患有先天性成骨不全症。虽然饱受病痛折磨，但王鹏博生性乐观，热爱学习，今年高考考出599分的好成绩，高出当地省控线66分，被河海大学计算科学与技术专业录取...
2018.09.03 06:55:00
