连线万里之外的江苏援外医生：手术中突然停电，举着应急灯也要做完

往疾病发生地，到了当地，立即与居民交流了解病史，进行一系列体格检查……经过全面评估，基本确认这是一种罕见的常染色体隐性遗传病——着色性干皮病，患儿父母通常为近亲结婚。 　　这次紧急医疗援助，解除了当地居民恐慌。王燕说，援助过程中，当地卫生署长、受援医院院长全程陪同医疗队...

http://health.jschina.com.cn/jkjs/201908/t20190819_2371489.shtml

听他们讲万里之外江苏援外医疗队不为人知的故事：手术中停电 援非医生举着应急灯做完

往疾病发生地，到了当地，立即与居民交流了解病史，进行一系列体格检查……经过全面评估，基本确认这是一种罕见的常染色体隐性遗传病——着色性干皮病，患儿父母通常为近亲结婚。这次紧急医疗援助，解除了当地居民恐慌。 　　在奔巴岛工作一个多月，妇产科王燕副主任医师的最大感受是：“当...

http://jsnews.jschina.com.cn/shms/201908/t20190819_2371780.shtml

在桑给巴尔开展的主题教育 | 这群南医人为什么能八次登上CCTV？

给巴尔带来恐慌的“疫情”有了一定的认识，到达疫区后立即展开工作。 　　评估后，医疗队确认，这是一种罕见的常染色体隐性遗传病——着色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum，XP），发病率1:25万。随后的检查进一步证实了这一判断，基本每个家系都呈现部分儿童患病的情况，而且患儿父母通...

http://msh.jschina.com.cn/msyw/201909/t20190927_2397509.shtml

阳光辉映射阳河畔——“第一书记”刘苍松的帮扶日记

增收减负，走上脱贫路；推荐老村会计王祚宝任信息调查员，每年增加2400元额外收入…… 今年还不足50岁的杨进军，家里有个患深度皮肤病（着色性干皮病）、截单上肢且双眼失明的老婆，还有一个10岁的女儿，早几年还因为养螃蟹亏本了很多，曾经他也一度对人生失望，后遇到几任帮扶队员的鼓励和...

http://jsnews.jschina.com.cn/yc/a/202010/t20201022_2651312.shtml