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陈世豪和朱芳的生活，像一只不断被鞭打的陀螺，高速旋转。他们的小儿子陈泽远，小名诺诺，今年4岁，2019年4月确诊患杜氏肌肉营养不良症（DMD）。与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比，DMD却鲜为人知。父亲、母亲、爷爷、奶奶，以及诺诺的哥哥，从焦灼恐惧到忙...
2021.01.17 10:28:02
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吴学燕儿子轩轩
绘图 江江
昨天，本报报道的《岁月很“短”陪伴很“长” 一家人为他点亮人生》，让更多人关注到了罕见病“杜氏肌肉营养不良症”（英文缩写“DMD”）。通过诺诺一家，我们走进了扬州其他DMD家庭。从生存到生活，经历着来自病魔重重考验的同时，他们也感受着来自社会...
2021.01.19 10:28:01
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诺诺和爸爸
《岁月很“短” 陪伴很“长” 一家人为他点亮“罕见”人生》……连日来，本报推出的系列报道让罕见病“杜氏肌肉营养不良症（英文缩写DMD）”逐渐进入大众视野。4岁患儿诺诺的入学问题牵动着大家的心。好消息传来，目前广陵区金鹰幼儿园表示，在今年春学期，让诺诺入园适...
2021.01.22 10:27:55
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侨谊实验中学姚菲老师告诉记者，陈耔蓬是同学们心目中的“侨谊骄傲”。出生于2003年1月的陈耔蓬，是该校初三（3）班学生。由于患有杜氏肌营养不良症，陈耔蓬的脊椎变形、肌肉萎缩，连吃饭、上楼梯、上厕所这些小事，对他来说都异常困难。然而，这个拖着病体的男生阳光开朗、积极向上，是...
2018.05.22 18:22:00
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的先进事迹。有无锡“小霍金”之称的无锡市侨谊实验中学初三（3）班学生陈耔蓬光荣入选。
出生于2003年1月的陈耔蓬，由于患有杜氏肌营养不良症，脊椎变形、肌肉萎缩，连吃饭、上楼梯、上厕所这些小事，对他来说都异常困难。然而，这个拖着病体的男孩，阳光开朗、积极向上，是学校有名...
2018.05.23 07:11:00
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告诉记者,陈籽蓬上幼儿园时,走路常常不稳,容易摔倒。2009年6月,上大班的陈籽蓬被医院确诊为杜氏肌营养不良症(DMD)。
DMD是进行性肌营养不良症的常见类型,临床表现为缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力,常常累及心脏、骨骼系统,迄今尚无特效的治疗方法。曾有医学专家将这样的患者比作...
2018.06.01 07:26:00
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