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外，还有一些发病率类似、临床表现严重、生存质量较差的罕见病属于单基因遗传病范畴，可以通过特殊检测技术进行筛查和诊断，比如DMD(杜氏肌营养不良症)、乙型血友病等。
方媛表示，目前，DMD(杜氏肌营养不良症)、乙型血友病这类罕见遗传病因在出生时外表发育正常而无法识别，但在患儿生长...
2021.05.31 15:39:00
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受正规教育，而不是现在的放养状态》的帖子出现在本地网站论坛，发帖人是一位38岁的小脑偏瘫患者沈铭磊。他在帖子里说出了一位DMD（杜氏肌营养不良症）病童晨晨的心愿——想要读书。然而，由于患病，9岁的晨晨幼儿园毕业后至今休息在家。沈铭磊在帖子中以自身的经历为其疾呼：晨晨有权利进...
2017.08.30 09:15:00
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方向，全力打造智慧副中心、绿色低碳城、宜居新高地。
这次公益活动携手常州“一加爱心社”，所筹报名费全部用于“常州DMD患者圆梦计划”和其他各种形式的爱心助残公益活动。
据了解，DMD（假肥大性肌营养不良）是最常见的一类进行性肌营养不良症。
（丁欢庆 黄菲 瑾亮）...
2017.10.30 08:38:00
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融。
12月8日下午，室外寒风凛凛，分别来自乌克兰、古巴、委内瑞拉、德国、西班牙和法国的13位外国友人，来到了8位身患DMD（假肥大性肌营养不良症）、脑瘫和先天残疾的孩子们身边，听孩子们讲他们的新年愿望，承诺明年还将来看望和帮助他们，结下了一段跨国友谊。
据了解，这13位外...
2018.12.13 10:56:00
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辅具适配：让康复无碍
9月1日，从小坐在轮椅上的少年小飞，在常州经开区实验初级中学迎来了崭新的学习生活。
据了解，小飞患的是杜氏肌营养不良症，属于X连锁隐性遗传病，一般3至5岁出现症状，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力。
4年的轮椅生活，让小飞的双腿逐渐变形，今年...
2023.09.15 10:36:00
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市侨谊实验中学姚菲老师告诉记者，陈耔蓬是同学们心目中的“侨谊骄傲”。出生于2003年1月的陈耔蓬，是该校初三（3）班学生。由于患有杜氏肌营养不良症，陈耔蓬的脊椎变形、肌肉萎缩，连吃饭、上楼梯、上厕所这些小事，对他来说都异常困难。然而，这个拖着病体的男生阳光开朗、积极向上，是...
2018.05.22 18:22:00
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年的先进事迹。有无锡“小霍金”之称的无锡市侨谊实验中学初三（3）班学生陈耔蓬光荣入选。
出生于2003年1月的陈耔蓬，由于患有杜氏肌营养不良症，脊椎变形、肌肉萎缩，连吃饭、上楼梯、上厕所这些小事，对他来说都异常困难。然而，这个拖着病体的男孩，阳光开朗、积极向上，是学校有名...
2018.05.23 07:11:00
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被誉为“无锡小霍金”。
妈妈胥加玲告诉记者,陈籽蓬上幼儿园时,走路常常不稳,容易摔倒。2009年6月,上大班的陈籽蓬被医院确诊为杜氏肌营养不良症(DMD)。
DMD是进行性肌营养不良症的常见类型,临床表现为缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力,常常累及心脏、骨骼系统,迄今尚无特效的治...
2018.06.01 07:26:00
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挥汗如雨地搬书、装箱、打包。
“你觉得你的公益能做多久？”
“不知道，不敢停啊。”汤崇雁说她最放不下的就是为“DMD”（杜氏肌营养不良症）儿童开展的活动，这是一群可能注定要离开我们的孩子。
“昨天，有个妈妈对我说，‘我们是没有朋友圈的，我们的孩子是没有朋友圈的。...
2019.12.05 07:24:00
