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士,她坦言是自己的人生经历萌发了这个创业项目。而“无障碍旅游”只是她服务于出行不便特殊群体的第一步。
身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症的她,腿脚因肌肉萎缩完全变形;手指伸不直,做不了精细工作,拿不起杯子、扣不了扣子,甚至拔不开笔盖,写字也很慢,打字完全依靠...
2018.09.11 07:18:00
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两所国外大学的硕士学位。在创业中,这个乐观的女孩,希望带领身边更多的残障小伙伴,一起去看美丽的世界。
纪寻七岁时被确诊患有腓骨肌萎缩症,它是属于神经肌肉病的一种,由基因缺陷造成,十分罕见。医学上,腓骨肌萎缩症分为很多亚型,而纪寻得的是最罕见的腓骨肌萎缩症四...
2019.05.07 21:11:00
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两所国外大学的硕士学位。在创业中,这个乐观的女孩,希望带领身边更多的残障小伙伴,一起去看美丽的世界。
纪寻七岁时被确诊患有腓骨肌萎缩症,它是属于神经肌肉病的一种,由基因缺陷造成,十分罕见。医学上,腓骨肌萎缩症分为很多亚型,而纪寻得的是最罕见的腓骨肌萎缩症四...
2019.05.07 14:48:00
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纪寻坦言是自己生活痛点萌发了这一创业项目,而“无障碍旅游”只是她服务于出行不便的特殊群体的第一步。
身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症的纪寻,腿脚因为肌肉萎缩完全变形。但纪寻通过自己的努力不仅顺利考上大学,还在美国和法国的顶尖院校完成硕士学位,其间还陆续游历...
2019.07.31 07:46:00
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纪寻坦言是自己生活痛点萌发了这一创业项目,而“无障碍旅游”只是她服务于出行不便的特殊群体的第一步。
身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症的纪寻,腿脚因为肌肉萎缩完全变形。但纪寻通过自己的努力不仅顺利考上大学,还在美国和法国的顶尖院校完成硕士学位,其间还陆续...
2019.07.31 21:35:00
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张娥太希望可以被“平等”对待——不是仅仅提供所谓的“帮扶”,而是给她们自己能行走的坡道和电梯。
因为身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症,纪寻的求学生涯也障碍重重。实验班在楼下,平行班在楼上,她请学校安排楼层低一点的教室,实验班因为成绩拒绝她,平行班的班主...
2019.10.09 10:45:00
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花1个多小时,中间还时不时因为疲劳要停下休息。经过一段时间的无视、一段时间的求医,2017年10月,刘师傅这才被明确诊断——近端为主型腓骨肌萎缩症。
“医生说,这是罕见病中的罕见类型,全国患病家系最多两位数。世界范围内也没什么统计,更没有研制出特效药。”谈起自己的疾病...
2023.02.28 10:17:00
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