病罕见，药更罕见！预防罕见病，防治出生缺陷是关键

花1个多小时，中间还时不时因为疲劳要停下休息。经过一段时间的无视、一段时间的求医，2017年10月，刘师傅这才被明确诊断——近端为主型腓骨肌萎缩症。 “医生说，这是罕见病中的罕见类型，全国患病家系最多两位数。世界范围内也没什么统计，更没有研制出特效药。”谈起自己的疾病...

https://jsnews.jschina.com.cn/xz/a/202302/t20230228_3170904.shtml

“创响江苏”大学生创业大赛南京预选赛给人启示 生活痛点也可成为创业支点

纪寻坦言是自己生活痛点萌发了这一创业项目,而“无障碍旅游”只是她服务于出行不便的特殊群体的第一步。 　　身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症的纪寻,腿脚因为肌肉萎缩完全变形。但纪寻通过自己的努力不仅顺利考上大学,还在美国和法国的顶尖院校完成硕士学位,其间还陆续游历...

http://jsnews.jschina.com.cn/kjwt/201907/t20190731_2359429.shtml