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入学习状态，我在暑假还自学了高等数学，阅读了一些和气象有关的书籍。”
南通如皋的17岁小伙夏唯壹在读小学三年级时被确诊为进行性脊肌萎缩症，从此无法自主站立和行走。然而，不服输的他在妈妈张建芳的照顾和陪伴下，今年高考被盐城工学院录取。10月3日，该校老师从盐城出发驱车17...
2021.10.06 06:58:00
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会各方关注，近几年，人们正在逐步了解并向他们投去温暖的目光，伸出友爱互助之手。
为了解罕见病患者的状况，记者走近一名患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的孩子——宁宁，倾听这个饱受罕见病折磨却一直没有放弃并获得多方救助的孩子及其家庭的心声。
昂贵的“救命药”进了医保
2月25日清...
2022.02.28 07:19:00
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江苏科技大学电子信息工程专业毕业生陈帆穿着学士服、坐着轮椅，和6个好朋友在校园很多地方拍照，定格大学美好时光。陈帆因患先天性肌肉萎缩症，需靠轮椅出行。大学时期，好朋友们会在每节课的课前、课后等待陈帆，轮流背他爬楼、背他到教室座位上。“以前我很社恐，独来独往，大学里...
2024.06.20 06:46:00
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健康中国我行动”，旨在引导动员全社会共同参与，聚焦出生缺陷防治。目前我国罕见病患者人数大约有2000万，且每年新增超过20万。脊髓性肌萎缩症就是其中的一种“常见”的罕见病，婴幼儿的头号遗传病。近日，经美国FDA批准，小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市，一支药物标价210万美...
2019.09.11 08:50:00
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显下降，老伴沈秀英也双目几近失明。
老人育有一子一女，并先后成家立业。但从1994年开始，厄运相继降临这个农家。先是儿子患上肌肉萎缩症。为了挽留儿子的生命，不仅花掉了家中所有积蓄，邵学仁还东奔西跑说尽好话借钱为儿子看病。债务越借越多，但儿子的病情却一天天加重。200...
2019.10.08 08:36:00
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针要花费70万元，一年需要140万元。对于家境贫困以打工维持的这户人家，这笔费用是天文数字。
女婴名为小心妤，所患疾病叫做脊髓性肌萎缩症。治疗这种疾病的一种名为“诺西那生钠注射液”的有效治疗药物本月10日刚刚在国内投入使用，全国已有20位患儿注射了该药。一位小患者的母...
2019.10.24 09:13:00
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始，邵学仁的记忆能力严重衰退，刚刚发生的事情经常转头就忘了，整理东西也变得困难起来。
1994年，邵学仁和沈秀英的儿子患上了肌肉萎缩症，刚开始治疗就花光了所有积蓄，无奈之下只能向亲戚和邻居借钱治病。看着邵家一下子陷入困顿，沈秀英的一位朋友就出资帮他们开了这家小百货...
2019.11.10 10:46:00
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下降；在罕见病领域，新增了治疗成人复发型多发性硬化（RMS）的富马酸二甲酯肠溶胶囊、治疗肺动脉高压的曲前列尼尔注射液、治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散等药物。
市医保局待遇保障处（医药服务管理处）副处长张玮介绍，为推进新版药品目录落地执行，切实减轻患...
2023.03.02 10:14:00
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调取了相关材料。通过实地调查了解到，王宇的姐姐辍学打工，每月收入2000多元，家里除了几亩地外再无其他经济来源。王宇还有一个患小脑萎缩症的叔叔，需要年迈的奶奶照顾。随后，该院举行司法救助听证会，依法启动司法救助程序，为王宇家庭申请了5万元司法救助金。
司法救助后...
2021.08.06 08:51:00
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目录，不仅填补了保障空白，还将药品保障提高到国际主流用药水平。此外，本次调整中还纳入了7种用于治疗罕见病的药物，用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液更是单针直降60万元，让患者能够不再“望药兴叹”。
市医保局待遇处相关负责人介绍，“双通道”药品中，专项药品待遇享...
2022.03.03 15:49:00
