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健康中国我行动”，旨在引导动员全社会共同参与，聚焦出生缺陷防治。目前我国罕见病患者人数大约有2000万，且每年新增超过20万。脊髓性肌萎缩症就是其中的一种“常见”的罕见病，婴幼儿的头号遗传病。近日，经美国FDA批准，小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市，一支药物标价210万美...
2019.09.11 08:50:00
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显下降，老伴沈秀英也双目几近失明。
老人育有一子一女，并先后成家立业。但从1994年开始，厄运相继降临这个农家。先是儿子患上肌肉萎缩症。为了挽留儿子的生命，不仅花掉了家中所有积蓄，邵学仁还东奔西跑说尽好话借钱为儿子看病。债务越借越多，但儿子的病情却一天天加重。200...
2019.10.08 08:36:00
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针要花费70万元，一年需要140万元。对于家境贫困以打工维持的这户人家，这笔费用是天文数字。
女婴名为小心妤，所患疾病叫做脊髓性肌萎缩症。治疗这种疾病的一种名为“诺西那生钠注射液”的有效治疗药物本月10日刚刚在国内投入使用，全国已有20位患儿注射了该药。一位小患者的母...
2019.10.24 09:13:00
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始，邵学仁的记忆能力严重衰退，刚刚发生的事情经常转头就忘了，整理东西也变得困难起来。
1994年，邵学仁和沈秀英的儿子患上了肌肉萎缩症，刚开始治疗就花光了所有积蓄，无奈之下只能向亲戚和邻居借钱治病。看着邵家一下子陷入困顿，沈秀英的一位朋友就出资帮他们开了这家小百货...
2019.11.10 10:46:00
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调取了相关材料。通过实地调查了解到，王宇的姐姐辍学打工，每月收入2000多元，家里除了几亩地外再无其他经济来源。王宇还有一个患小脑萎缩症的叔叔，需要年迈的奶奶照顾。随后，该院举行司法救助听证会，依法启动司法救助程序，为王宇家庭申请了5万元司法救助金。
司法救助后...
2021.08.06 08:51:00
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目录，不仅填补了保障空白，还将药品保障提高到国际主流用药水平。此外，本次调整中还纳入了7种用于治疗罕见病的药物，用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液更是单针直降60万元，让患者能够不再“望药兴叹”。
市医保局待遇处相关负责人介绍，“双通道”药品中，专项药品待遇享...
2022.03.03 15:49:00
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各种靶向药品，也有针对特殊病种及部分罕见病的高值药品。
曾经一针高达近70万元的诺西那生钠此前备受关注，这种用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的“天价药”经国家医保局“灵魂砍价”后纳入医保目录，根据无锡市“双通道”管理政策，现在参保人员每年只需自己负担不到4万元的...
2022.03.14 15:01:00
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春晖慈善义工服务队捐款3000元……充分展现出了有情有义徐州人的风采。
他们彰显大爱。王忠永是三星级慈善义工，10岁时患上先天性肌肉萎缩症，现依靠残疾补贴生活，为在此次的防疫抗疫中贡献出自己的力量，他将自己2020年1月份的残疾补贴全部捐赠到市慈善总会，表示要和众多慈善义...
2020.02.20 10:16:00
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本报讯（徐报融媒记者 王任飞）2022年1月26日10时许，5岁的脊髓性肌萎缩症患儿沐沐（化名）在市中心医院接受了鞘内注射诺西那生钠治疗。这是昔日70万元一针的“天价药”——诺西那生钠注射液进入医保目录后，我市首位使用该药治疗的患者。
4年前，家住铜山区的男孩沐沐被确诊为脊髓性...
2022.01.29 10:45:00
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道
2015年2月，市民彭先生发现自己6个月大的儿子赫赫一些反应和别的孩子不一样。在医院检查后，赫赫被确诊为罕见遗传性疾病——脊髓型肌萎缩症，简称SMA。2019年，用于治疗SMA的诺西那生钠注射液在国内上市，可每针70万的高昂价格却让彭先生直呼“负担不起”。2021年12月初，诺西那生...
2022.10.18 13:43:00
