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包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。其实罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……
今年30岁的潘龙飞是一名...
2019.02.20 20:56:20
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包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。其实罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……
今年30岁的潘龙飞是一名...
2019.02.21 07:22:00
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是恶性疟疾最严重的并发症之一。此外，黑尿还可见于酚中毒、黑色毒瘤、尿黑酸病。
酱油尿：引起酱油色尿最常见的疾病是“阵发性睡眠性血红蛋白尿”。此外，亦可见于急性肾炎、急性黄疸型肝炎、肾脏挤压伤、大面积烧伤、溶血性贫血、错型输血，甚至剧烈的运动后，尿液也可似酱油色。
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2020.11.19 18:59:00
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致严重胃肠炎的毒蕈有小毒蝇菇、黄黏盖牛肝等。
溶血毒素可引起溶血反应。毒蘑菇中毒患者在中毒后1至2天内出现进行性贫血、黄疸加重、血红蛋白尿、严重溶血或伴肌肉溶解，可引起继发性肝脏损害、急性肾功能衰竭而死亡。产生此类毒素的蘑菇主要有鹿花蕈、纹缘毒伞等。
有毒蘑菇往往色...
2022.07.11 10:39:00
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绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病等都属于单基因遗传病，将这些疾病用药及时纳入医保对患者有重要意义。
此外，可用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）、非典型溶血性尿毒症综合征、难治性全身型重症肌无力3种罕见病的依库珠单抗也成功进入医保。
“PNH是一种罕见的后天获得性溶血...
2023.12.14 09:11:00
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者和家庭重新燃起希望。
除了让部分罕见病患者“用得起药”，解决用药难、缺少药等难题，有关部门和社会各界也一直在行动。
阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病，让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。
2021年3月，一...
2024.02.29 17:50:00
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填补了苏州市血液病患者卵巢组织生育力保存的空白。
28岁的小罗（化名），因“头晕心慌晕倒”，经检查诊断为“再生障碍性贫血，阵发性血红蛋白尿”，几经辗转，慕名来到了苏大附一院血液科，主任医师苗瞄团队制定了精准的诊疗方案，小罗的病情得到了良好控制，各项指标基本具备术前要求...
2024.04.10 16:31:00
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是恶性疟疾最严重的并发症之一。此外，黑尿还可见于酚中毒、黑色毒瘤、尿黑酸病。
酱油尿：引起酱油色尿最常见的疾病是“阵发性睡眠性血红蛋白尿”。此外，亦可见于急性肾炎、急性黄疸型肝炎、肾脏挤压伤、大面积烧伤、溶血性贫血、错型输血，甚至剧烈的运动后，尿液也可似酱油色。
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2024.06.17 13:54:00
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仁堂医药连锁梦溪药店副店长吴立群表示，自“国谈药”纳入医保目录以来，药店积极做好用药保障，今年新增了治疗重症肌无力、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、乳腺癌、银屑病等6种“国谈药”。目前药店常规供应230种“国谈药”，患者凭本市定点医疗机构医保医师处方就可以到药店购药结算。
“医...
2024.06.28 15:41:00
