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来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。 “蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让...
2017.02.23 10:44:00
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来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，...
2017.02.23 07:57:00
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制图：张芳曼
日前国际学术期刊《自然》发表了一项研究成果：德国一名7岁的儿童因患有交界性大疱性表皮松解症，导致全身80%的皮肤损伤丢失，在接受表皮干细胞基因治疗以后，这名患儿重获健康皮肤并出院，至今正常。
在此项研究之前，交界性大疱性表皮松解症尚无彻底的治疗...
2017.12.04 09:37:17
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外套围着浴巾来到东南大学附属中大医院求医。
是什么病把李先生折磨得体无完肤？中大医院皮肤科王飞主任介绍，李先生患的是“大疱性表皮松解坏死性药疹”，是由药物过敏引起的，可能是痔疮手术期间使用了致敏药物。如不及时干预治疗，恐因感染而导致休克甚至危及性命。对于此病的治...
2017.12.14 11:05:00
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只能通过电话指导孩子自己服药、局部消毒。
去年6月底，中医院儿科迎来一位特殊孩子：河南弃婴——小麟麟。小麟麟患有“先天性大疱性表皮松解症（营养不良性）”，入院时双下肢皮肤大面积缺损破溃有异味。为了让小麟麟早日恢复，王爱珍积极联系、配合生物学专家给予他最佳的治疗，...
2018.03.06 08:55:00
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药。奥司他韦不是没有副作用的神药，可能引起一系列的不良反应，主要为恶心、呕吐等消化道症状，还可能出现皮肤改变（皮疹、红斑、中毒性表皮坏死松解症等）、精神症状（谵妄、行为异常）等。
除了抗病毒药外，中成药小儿豉翘清热颗粒和一些止咳祛痰的中药也入选我国流感指南...
2019.01.15 08:55:00
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原本老李对磺胺类药物结构相似的药物就过敏，两种药物同时服用，过敏就重上加重，导致全身溃烂、剧烈疼痛的症状，这种症状被称作大疱性表皮坏死松解综合征。
治疗：找准病因，系统治疗
找到了病因，首先要停止原本的降眼压药和利尿剂，换成其他结构的药物。如果再继续服...
2019.08.26 07:25:00
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4日下午，皮肤红斑迅速融合，水疱增大，出现大片表皮剥脱，连日静滴较大剂量激素后，皮疹仍处于进展状态，剥脱面积超过30%。诊断为大疱性表皮松解坏死型药疹。此病死亡率高达25%—35%，病情十分凶险！
随后陶主任组织皮肤科医生共同会诊，制定了免疫球蛋白冲击治疗为主，并配合糖...
2019.11.14 17:18:00
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学毕业，现在上海交通大学医学院读研究生三年级，优秀的她本有着美好的前途。然而，今年4月底，一场高烧不退，她被确诊为“天疱疮病毒性表皮坏死松解症、皮肤型红斑狼疮、鲍曼不动杆菌血症”，目前正在上海瑞金医院重症皮肤监护室里接受治疗。由于病情复杂，治疗费用高，她的家庭早...
2020.12.28 10:24:00
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3年从扬州中学毕业。现在上海交通大学医学院读研究生三年级，优秀的她本有着美好的前途。然而，今年4月底，许磊晶被确诊为“天疱疮病毒性表皮坏死松解症、皮肤性红斑狼疮、鲍曼不动杆菌血症”，目前正在上海瑞金医院接受治疗，到目前为止，许磊晶花费的总医疗费用已高达100多万元。...
2020.12.30 10:28:26
