微力献爱 有福童享

子看病，短短两天时间我们为这个孩子募集了五千多块钱，带着孩子又去淮安市第一人民医院检查，这个孩子身患“隐性遗传性全身性营养不良性大疱性表皮松解症”患病率五十万分之一，俗称“蝴蝶女孩”结论是无法治愈，看着渴望上学的孩子，我们再次联系了潘闸小学的刘校长夫妇，经过义工的沟通刘校...

http://wm.jschina.com.cn/18852/zjh2th/society/201708/t20170824_4562459.shtml

王爱珍：做一名让患者满意的好医生

顾及，只能通过电话指导孩子自己服药、局部消毒。 　　去年6月底，中医院儿科迎来一位特殊孩子：河南弃婴——小麟麟。小麟麟患有“先天性大疱性表皮松解症（营养不良性）”，入院时双下肢皮肤大面积缺损破溃有异味。为了让小麟麟早日恢复，王爱珍积极联系、配合生物学专家给予他最佳的治疗，通...

http://wm.jschina.com.cn/9664/201803/t20180306_5169231.shtml

7个月“蝴蝶宝贝”成苏州最小遗体捐献者

人沉浸在新生命到来的喜悦中时，他们却发现，孩子的手指出现了很难愈合的破损，于是入住苏州市立医院。经基因检测，孩子被诊断患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率不到万分之一。由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱，在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，...

http://wm.jschina.com.cn/9654/202202/t20220214_7419532.shtml

清华北大南大入围角逐，金斯瑞 南京·高校百公里接力赛热度飙升

地融入了更为鲜明的公益元素，将以往深受广大参与者喜爱的10公里大众“健康跑”整合为“公益跑”，旨在提升公众对“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症（简称“EB”）这一罕见病患者群体的关注，用实际行动让“罕见”被看见。本次活动中，每位“公益跑”参与者每完成一公里赛程，金斯瑞将捐...

http://www.jntimes.cn/jsdt/nj/202404/t20240410_8247492.shtml

“接”在未来，竞逐金陵！重庆大学问鼎2024金斯瑞 南京·高校百公里接力赛冠军

跑现场 本届赛事除专业组接力外，还创新推出了“公益跑”项目，旨在以奔跑的步伐汇聚公益的力量，提升社会各界对“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症（简称“EB”）这一罕见病患者群体的关注和支持。参与者每跑完一公里赛程，金斯瑞就捐出10元，赛事总计筹得3万元善款。此外，金斯瑞还将“...

http://www.jntimes.cn/jsdt/nj/202404/t20240421_8254254.shtml

在万家团圆中守护“新生”

小雨（化名）是顾瓅最放心不下的新生儿之一。“这是一个罕见病患儿，由于皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，称之为蝴蝶宝宝，这个病的学名叫做‘遗传性大疱性表皮松解症’。她是海安当地医院转运过来的，刚入院时双足、双小腿、手指表皮缺损及糜烂，血管裸露伴有渗血。稍有摩擦就会引起皮肤和黏膜反复的水疱...

http://wm.jschina.com.cn/9658/202502/t20250205_8453438.shtml

“接”在未来，竞逐金陵！重庆大学问鼎2024南京·高校百公里接力赛冠军

跑现场 本届赛事除专业组接力外，还创新推出了“公益跑”项目，旨在以奔跑的步伐汇聚公益的力量，提升社会各界对“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症（简称“EB”）这一罕见病患者群体的关注和支持。参与者每跑完一公里赛程，金斯瑞就捐出10元，赛事总计筹得3万元善款。此外，金斯瑞还将“...

https://news.jschina.com.cn/qyxw/202404/t20240422_3394652.shtml

7个月男婴成江苏最小遗体捐献者

捐献，这是我省年龄最小的遗体和眼角膜捐献者。 去年6月，一名男婴呱呱坠地，当他的家人沉浸在新生命到来的喜悦之时，孩子被诊断为先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症，患者皮肤在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤...

http://jsnews.jschina.com.cn/shms/202202/t20220216_2947577.shtml