“慈善结亲”再向百户困难家庭送温暖

社区分发至困难家庭。 作为受助家庭代表之一，家住双塔街道的崔女士走上台，接过企业的爱心捐助。崔女士的二女儿在5岁半时确诊罕见病小胖威利综合征，她和丈夫跑遍了本地及周边的医院，至少花费了20万元，给本不富裕的家庭带来了沉重的负担。为了全身心照顾患病的女儿，原来开店做生意的...

http://wm.jschina.com.cn/9654/202101/t20210126_6960156.shtml

国际罕见病日 多位艺人助力小红花日公益计划

lababy外,丁禹兮、马思纯、乔欣、孙怡、王栎鑫、许佳琪、赵露思等7位同样热衷公益的一线艺人化身小红花爱心传递官,通过系列视频,科普小胖威利综合征、血友病、歌舞伎综合征、法布雷病等罕见病的典型症状,号召社会大众放下偏见,走进罕见病群体,用小红花一块做好事。 　　罕见病是指流行率...

http://www.jntimes.cn/xxzx/202302/t20230228_7846035.shtml