-
两台淘汰电脑拆拆补补，拼凑成一台组装机。
大爱无言，真爱无声。臧克茂把对家人的爱深深藏在心底。
老伴于凤元1984年患上了多发性硬化症，这是一种罕见的不可逆疾病，医生说，这种病例世界上最长的存活期也只有二、三十年。随着病情加重，老伴左眼失明、手脚僵硬，生活不能自...
2012.01.11 10:31:00
-
只要是家庭贫困的疑难病患者被确诊为脑瘫、脑萎缩、脑发育不良、共济失调、神经肌肉疾病、重症肌无力、肌肉萎缩、进行性肌营养不良、多发性硬化症、帕金森病、迟发性运动障碍、肌张力障碍、臂丛神经损伤等疾病，持相关贫困证明，来南京同仁医院康复医学申请医疗救助，经审核确认后，对...
2013.06.04 17:41:00
-
气色似乎不好，同事介绍，2010年春，连续的加班、熬夜，于桂花一直觉得偏头痛，到4月22日因胰腺炎紧急住进医院，被查出患有脊柱脊髓多发性硬化症。一位社工介绍，大病之后的于桂花每天坐在轮椅上，让老公推着上下班，但只要遇到居民寻求帮助，她还是没事人一样火急火燎地赶着处理。“居...
2013.12.13 09:21:00
-
用实际行动履行承诺，把群众的事放在心头，不端架子，不耍官腔。2010年11月因胰腺炎突发累倒，不得不入院治疗，后又查出患有脊柱脊椎多发性硬化症。社区居民纷纷前来看望。经过了一段时间的治疗，于桂花因为牵挂社区的工作，在还没有完全康复的情况下回到社区。因为行动不便，她每天都...
2014.01.22 16:20:00
-
际行动履行承诺，把群众的事放在心头，不端架子，不耍官腔。前不久，于桂华因胰腺炎突发累倒，不得不入院治疗，后又查出患有脊柱脊椎多发性硬化症。得知这一消息，社区居民纷纷前来看望。经过了一段时间的治疗，于桂花因为牵挂社区的工作，在还没有完全康复的情况下回到社区。因为行动...
2014.06.23 10:02:00
-
病关爱协会、益起来吧公益机构共同发起的“阳光融冰，蝴蝶破茧”TSC关爱日宣传活动在江宁区大市口广场举办，此次活动呼吁更多人了解结节性硬化症患者，从而关注他们，帮助他们。
结节性硬化症（TSC），是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，发病率约为1/6000活婴，男女之比为2...
2015.06.02 15:23:00
-
开展基础教学、游戏互动、心理辅导等实质性的入户帮扶。
“与我们建立帮扶关系的有一位成骨不全症患者（瓷娃娃）、一位TSC患者（结节性硬化症）、还有几个患有智力和精神障碍的小孩子。”队长王文锦说，“很多罕见病患者从出生起就要遭受病痛折磨，但他们也渴望美好生活。我们不希...
2015.07.16 07:33:00
-
阻塞性肺气肿、肺心病;(10)支气管哮喘;(11)活动性肺结核;(12)淋巴结核;(13)骨结核;(14)类风湿性关节炎;(15)强直性脊柱炎;(16)硬皮病/系统性硬化症;(17)白塞氏病;(18)多发性硬化;(19)自身免疫性肝炎;(20)多发性肌炎/皮肌炎;(21)干燥综合征;(22)银屑病;(23)系统性血管炎;(24)血友病;(25)...
2016.02.14 08:57:00
-
阻塞性肺气肿、肺心病;(10)支气管哮喘;(11)活动性肺结核;(12)淋巴结核;(13)骨结核;(14)类风湿性关节炎;(15)强直性脊柱炎;(16)硬皮病/系统性硬化症;(17)白塞氏病;(18)多发性硬化;(19)自身免疫性肝炎;(20)多发性肌炎/皮肌炎;(21)干燥综合征;(22)银屑病;(23)系统性血管炎;(24)血友病;(25)...
2016.02.14 08:57:00
-
年冰桶挑战的“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是近年最引人注意的罕见病之一。除此之外，还有血友病、地中海贫血、白化病、戈谢病、结节性硬化症、软骨发育不全症、脊髓小脑共济失调症和先天性高胰岛素血症等等，目前国际较为公认的罕见病已近7000种。
“孤儿药”研制投入很大，但...
2016.03.16 09:35:00
