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五官，尤其是那双澄蓝的眼睛，清澈如水。
他有一个动听的名字：瓷娃娃。
可这美丽名字的背后，却是一种世界上最难治的疾病之一：成骨不全症（又叫脆骨病）。罹患此症者因先天性胶原纤维病变，骨质薄脆，像瓷器一样易碎。打一次喷嚏、踢一下被子、甚至是被温柔地抱起，都有可能骨...
2010.06.21 14:18:00
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天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗，每次都失望而归。3岁那年，亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母，这种病极为罕见，没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳，重重地砸向这对年轻父母，儿子得了这样的病，以后怎么...
2010.09.01 08:25:00
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种，约占人类总疾病的10%。据估计，我国各类罕见病30余种，患者超过1000万人。罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病。包括成骨不全症（俗称脆骨病）、血友病、苯丙酮尿症、威尔森氏症等。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65％。-1％。的疾...
2012.03.01 10:17:00
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有所认识。顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。 罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。最典型的是“瓷娃娃”—— 成骨不全症；打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能让他们骨折。这些种种现状让人觉得很可怕。
就是因为缺乏了解，让我们不知道从哪里开始着...
2014.07.14 14:03:00
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州学院迎新的日子，在近两千名新生当中，有一名特殊的新生。她是趴在家人的背上进校园的。
她叫席檬绒，18岁，泰兴河失人，由于患有成骨不全症，从小她便是“玻璃人”，打个喷嚏，提次重物，甚至一个拥抱，都可能导致骨折。
成长的过程中一直伴随着病痛的折磨，但她没有放弃学业...
2014.10.10 10:44:00
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州学院迎新的日子，在近两千名新生当中，有一名特殊的新生。她是趴在家人的背上进校园的。
她叫席檬绒，18岁，泰兴河失人，由于患有成骨不全症，从小她便是“玻璃人”，打个喷嚏，提次重物，甚至一个拥抱，都可能导致骨折。
成长的过程中一直伴随着病痛的折磨，但她没有放弃学业...
2014.10.10 10:44:00
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州学院迎新的日子，在近两千名新生当中，有一名特殊的新生。她是趴在家人的背上进校园的。
她叫席檬绒，18岁，泰兴河失人，由于患有成骨不全症，从小她便是“玻璃人”，打个喷嚏，提次重物，甚至一个拥抱，都可能导致骨折。
成长的过程中一直伴随着病痛的折磨，但她没有放弃学业...
2014.10.10 11:03:00
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愿时，她说，自己最大的心愿就是希望妈妈能有一双明亮的眼睛来看看这个多彩的世界。
金美华是七里甸社区另一位特殊的妈妈。由于患有成骨不全症（俗称“瓷娃娃病”）右腿残疾，身体也发育不良，身高还不及10岁的小学生。她20岁的儿子也因患有严重的听力障碍导致聋哑，目前就读于市特教...
2015.05.08 09:37:00
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稳定紧密的联系，并借暑期时间根据患者的状况开展基础教学、游戏互动、心理辅导等实质性的入户帮扶。
“与我们建立帮扶关系的有一位成骨不全症患者（瓷娃娃）、一位TSC患者（结节性硬化症）、还有几个患有智力和精神障碍的小孩子。”队长王文锦说，“很多罕见病患者从出生起就要遭受...
2015.07.16 07:33:00
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区不少困难家庭。这些家庭或遇变故或因特殊困难而生活艰辛，但他们都有一个共同的特点，那就是夫妻恩爱。
家住光明新村的金女士患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃病”，身高不及10岁小学生。丈夫虽然是健全人，但也因身材矮小干不了重体力活，而唯一的儿子也因患有先天性耳聋在市特殊教育...
2015.08.20 09:03:00
