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的同时，增强他们收集信息、团队协作的能力；对有特别需求的学生，则给予“一对一”上门辅导。
南京工业大学附中的彦彦患有“先天性成骨不全”，不能到学校正常上课。协会就组织助学志愿者每周定期上门给他补课，并对他进行心理疏导。2年多下来，彦彦不仅学习成绩有了很大提高，也...
2010.02.01 16:22:00
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五官，尤其是那双澄蓝的眼睛，清澈如水。
他有一个动听的名字：瓷娃娃。
可这美丽名字的背后，却是一种世界上最难治的疾病之一：成骨不全症（又叫脆骨病）。罹患此症者因先天性胶原纤维病变，骨质薄脆，像瓷器一样易碎。打一次喷嚏、踢一下被子、甚至是被温柔地抱起，都有可能...
2010.06.21 14:18:00
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天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗，每次都失望而归。3岁那年，亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母，这种病极为罕见，没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳，重重地砸向这对年轻父母，儿子得了这样的病，以后怎...
2010.09.01 08:25:00
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种，约占人类总疾病的10%。据估计，我国各类罕见病30余种，患者超过1000万人。罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病。包括成骨不全症（俗称脆骨病）、血友病、苯丙酮尿症、威尔森氏症等。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65％。-1％。的...
2012.03.01 10:17:00
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捐赠活动，来自该社区的工作人员、党员、爱心居民共捐助14730元，给11名贫困学生提供了800元至2000元不等的助学款。19岁的陈佳飞由于先天成骨不全导致残疾，家里为他治病花去了不少钱。但他却十分坚强，学习成绩也一直不错。他的不幸遭遇受到社区这个大家庭的关注，6年来他一直被列入社...
2012.08.22 11:08:00
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他连续第七次受捐。捐赠大会上，他眼含热泪，表达了自己的感恩之情。
陈佳飞现就读于新区二中初二，是一位勇敢的残疾少年，他因先天成骨不全开刀，休学四年在家，今年刚将体内的钢板取出，由于常年治疗致使家庭生活贫困，于是社区“爱心传递基金库”为他送上了爱心助学金，社区表示...
2013.09.07 11:55:00
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有所认识。顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。 罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。最典型的是“瓷娃娃”—— 成骨不全症；打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能让他们骨折。这些种种现状让人觉得很可怕。
就是因为缺乏了解，让我们不知道从哪里开始...
2014.07.14 14:03:00
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却通过自学掌握了知识技能。她身残志坚，自立自强，成了一家大型企业的部门助理。她为残障人士，却为我们树立了热爱生活的典范。
从小患成骨不全罕见症，选择积极地面对人生。20多年前，跟所有普通孩子一样，天真活泼的小娟走进幼儿园，过着无忧无虑的童年生活。谁也没想到，课堂上的一...
2014.08.11 09:23:00
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州学院迎新的日子，在近两千名新生当中，有一名特殊的新生。她是趴在家人的背上进校园的。
她叫席檬绒，18岁，泰兴河失人，由于患有成骨不全症，从小她便是“玻璃人”，打个喷嚏，提次重物，甚至一个拥抱，都可能导致骨折。
成长的过程中一直伴随着病痛的折磨，但她没有放弃学...
2014.10.10 10:44:00
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州学院迎新的日子，在近两千名新生当中，有一名特殊的新生。她是趴在家人的背上进校园的。
她叫席檬绒，18岁，泰兴河失人，由于患有成骨不全症，从小她便是“玻璃人”，打个喷嚏，提次重物，甚至一个拥抱，都可能导致骨折。
成长的过程中一直伴随着病痛的折磨，但她没有放弃学...
2014.10.10 10:44:00
