罕见病患者丁永军：多点了解多点爱

后停在闸口附近。 　　7年前，丁永军连续低烧10多天，浑身乏力，小便呈酱油色，被淮安市第一人民医院确诊为患有PNH病，中文名为“阵发性睡眠性血红蛋白尿”症，一种绝大多数人听都没有听过的疾病。“当时血液科的主任告诉我，这是一种罕见的血液病，一万个血液病人中也许只有一个，目...

http://wm.jschina.com.cn/9660/201203/t20120301_966319.shtml

捐献造血干细胞知识走进社区

近百种严重的致死性疾病。包括白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、自身免疫性疾病、实体瘤、先天性疾病或遗传性疾病等。 问：采集造血干细胞是抽取骨髓吗？对身体健康有损害吗？ 答：...

http://wm.jschina.com.cn/9664/201505/t2149387.shtml

捐献造血干细胞知识走进社区

近百种严重的致死性疾病。包括白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、自身免疫性疾病、实体瘤、先天性疾病或遗传性疾病等。 问：采集造血干细胞是抽取骨髓吗？对身体健康有损害吗？ 答：...

http://gjzx.jschina.com.cn/21009/201505/t20150508_2149823.shtml

患者"一粒药"的期待 国家打出罕见病防治组合拳

的疾病，包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。其实罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万…… 　　今年30岁的潘...

http://frjs.jschina.com.cn/31007/201902/t20190221_6084443.shtml

钱江晚报：对他人的友爱与扶持，是城市真正的魅力

一次实践着这句话，像这样的爱心之举，杭州已然不是第一次。早在2016年，那个不幸患上罕见的“再障-PNH综合征”（再生障碍性贫血与阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征，为血液病中的一种）的23岁姑娘汪文娟，同样让杭城刮起了爱心之风。当媒体报道了她的事情后，仅仅25个小时，就筹集到了...

http://www.zgjssw.gov.cn/dangjianxinlun/201908/t20190819_6303444.shtml