新闻深一度丨他们“不止罕见”，更需要“被看见”

多次检查，玖玖被确诊为婴儿型磷酸酯酶血症，发病率仅为十万分之一。这是一种由于基因突变所引起的罕见遗传性代谢性骨病，患者因体内缺乏碱性磷酸酶，骨骼发育不良，极易因胸廓畸形、胸廓软弱无力导致呼吸困难、呼吸衰竭。 “小玖玖（抗罕）”这个抖音账号，迄今已发布209条短视频。镜...

https://www.zgjssw.gov.cn/yaowen/202502/t20250228_8461138.shtml