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新闻深一度丨他们“不止罕见”,更需要“被看见”
的想救你,可现实好残酷。” 玖玖妈妈透露,孩子出生时很健康,后逐渐出现发育迟缓、呼吸过重的症状,经过多次检查,玖玖被确诊为婴儿型
磷酸酯酶
血症,发病率仅为十万分之一。这是一种由于基因突变所引起的罕见遗传性代谢性骨病,患者因体内缺乏碱性磷酸酶,骨骼发育不良,极易因胸廓畸...
2025.02.28 07:56:00
https://www.zgjssw.gov.cn/yaowen/202502/t20250228_8461138.shtml
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