罕见疾病患者亟需更多关爱

由于病人数量少、市场小，药企缺乏兴趣，导致“孤儿病”治疗药品缺乏，产能也无法满足需求，严重影响患者的正常治疗需要。 　　患有“粘多糖II型”罕见遗传性疾病的孩子被俗称为“黏宝宝”，它的发病率只有1/10万。“黏宝宝”们在国内无药可治，治疗药品只能从香港购买。 　　“孤...

http://wm.jschina.com.cn/9653/201304/t20130415_1183717.shtml

玄武区红十字会关爱金陵宝宝

幢304室的唐泽峰家，将“红十字金陵宝宝博爱资金”2000元送到了唐泽峰手上。 　　唐泽峰于2004年3月份出生，经过南京市儿童医院检查为“粘多糖病”。现孩子视力在不断下降，耳朵也在慢慢的失聪，病情在日益加重。社区红会知道此事后，积极上门看望，向上级领导申请补助，并及时将补...

http://wm.jschina.com.cn/9653/201401/t20140108_1381093.shtml

卫计委回应百度贴吧被卖：望网媒精准传播知识

3家公益组织向北京市卫生计生委和工商行政管理局邮寄了政府信息公开申请表。这3家公益组织为瓷娃娃罕见病关爱中心、袖珍人之家和北京正宇粘多糖罕见病关爱中心。 　　张皓宇表示，他们期待对百度搜索中发布的医疗广告信息审批情况予以公开，以此敦促工商、卫生部门不断加强对互联网上...

http://www.zgjssw.gov.cn/yaowen/201601/t20160116_2626952.shtml

狙击罕见病 南京有了“绿色通道”

是，罕见病被诊断出来后常常“无药可治”。　　昨天在南京市儿童医院罕见病科普现场，31岁的张亚欢告诉记者，2014年儿子两岁时被诊断为“粘多糖IIIB型贮积症”，体内缺少一种酶来分解粘多糖分子，导致粘多糖在全身细胞内堆积，最终破坏脏器、骨骼、神经系统，大脑会萎缩，孩子会慢慢...

http://www.zgjssw.gov.cn/shixianchuanzhen/nanjing/201903/t20190301_6101304.shtml

2019年4月“江苏好人榜”榜单

神卫生中心护士。2011年，董惠参加了造血干细胞捐献血样采集活动，成为一名光荣的造血干细胞捐献志愿者。2016年11月，她高兴地得知与一名粘多糖病患者初步配型成功，并在此后通过了高分辨配型检测。2017年4月19日，她完成造血干细胞捐献，点燃了一名4岁女孩新生的希望。 　　仇成，...

http://wm.jschina.com.cn/haorenbang/jh/2019/4/201904/t20190430_6177074.shtml

董惠

江苏省第569例、全国第6420例捐髓者——镇江市精神卫生中心普通精神科护士董惠在南京东南大学附属中大医院捐献造血干细胞，点燃那位四岁粘多糖病女孩生的希望。 董惠生于1986年，2006年毕业于镇江卫生学校，是市精神卫生中心普通护士。2011年，她参加了由市红十字会、团市委、市卫卫...

http://wm.jschina.com.cn/haorenbang/jh/2019/4/201904/t20190430_6177193.shtml

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http://www.jntimes.cn/xxzx/202309/t20230901_8070586.shtml