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  1. 的那一刻，严女士难掩激动。 她的孩子燕燕在2岁多时被诊断患有戈谢病，这是一种家族性糖脂代谢疾病，因体内酸性β-葡萄糖苷酶缺陷，致使葡糖脑苷脂贮积在各器官中，最终导致肝脾肿大、破坏神经系统，患病率只有50万分之一。这种病虽然罕见但有药可治，可每年上百万的药费让严女士打了退堂...
    2023.02.28 07:56:00
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